Während unzählige Menschen Multiple Sklerose (allgemein als "MS" bezeichnet) namentlich kennen, bleibt die Erkrankung selbst vielen Mitgliedern der medizinischen Gemeinschaft und Laien gleichermaßen ein Rätsel. Da jedoch mehr als eine Million Menschen (70 Prozent davon Frauen) allein in den USA mit MS leben, ist es höchste Zeit, dass die Menschen verstehen, wie das Leben mit dieser Krankheit wirklich aussieht. Wir haben uns mit drei Frauen mit MS zusammengetan, die den Rekord über die Krankheit aufstellen und ihre Geschichten über Kampf, Ausdauer und Überleben erzählen.
1 Sie können das Gefühl im ganzen Körper verlieren.
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Taubheitsgefühl ist eines der am häufigsten berichteten Symptome von MS, und Nancy Davis, Gründerin des Race to Erase MS - einer Organisation, die sich auf das Sammeln von Spenden für Spitzenforschung zu dieser Krankheit konzentriert -, bei der 1993 MS diagnostiziert wurde, weiß es alles zu gut. "Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, wurde mir gesagt, ich würde nie wieder gehen und ich hatte einen Gefühlsverlust in verschiedenen Teilen meines Körpers", erklärt sie.
2 Sie könnten befürchten, die körperliche Unabhängigkeit zu verlieren.
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Es sind jedoch nicht nur körperliche Symptome, die Menschen mit MS plagen. Die Angst vor dem, was die Zukunft bringen könnte, kann genauso nervenaufreibend sein wie die Symptome der Krankheit selbst. "Ich bin im Moment dankbar sehr gut mit meinen MS-Symptomen", sagt Davis. "Es besteht jedoch immer die Angst, dass es zu einer Verschärfung kommt und ich die Unabhängigkeit verliere, um ein unabhängiges Leben zu führen und meinen Kindern Mutter zu sein."
3 Sie verlieren möglicherweise die Kontrolle über Ihre Motorfunktion.
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Diese Taubheit, die häufig mit MS einhergeht, verbunden mit Schwäche und mangelnder Koordination, kann schnell zu mangelnder Mobilität führen. "Mein erstes MS-Symptom war, aus dem Bett zu steigen und zu Boden zu fallen, da meine Beine nicht funktionierten", sagt Mary Ellen Ciganovich, Autorin von TRUTH Taking Responsibility Unleashes True Healing und Healing Words, Life Lessons to Inspire , bei der MS diagnostiziert wurde im Jahr 1986.
Während Cigonavich ihre Gehfähigkeit wiedererlangte, sagte sie, dass kein Arzt für einige Zeit herausfinden konnte, was mit ihr los war, was für viele MS-Patienten zutrifft. Laut einer im Journal of Neurology veröffentlichten Studie liegt die durchschnittliche Zeit zwischen dem ersten Besuch bei einem MS-Spezialisten und der Diagnose der Krankheit zwischen fünf und sechs Monaten.
4 Ihr Sehvermögen kann verblassen.
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Während viele Menschen mit zunehmendem Alter einen allmählichen Sehverlust erleben, kann dieser bei Menschen mit MS unabhängig von ihrem Alter plötzlich auftreten. "Ich würde in der Schule unterrichten, nach Hause kommen, um mich zu entspannen, ein heißes Schaumbad zu nehmen, und mein Sehvermögen würde verschwinden, bis ich mich abgekühlt habe - dann würde es zurückkehren", sagt Ciganovich. "Die Symptome kamen und gingen, bis ich 1986 ein MRT erhielt und mit Multipler Sklerose diagnostiziert."
5 Sie könnten Schmerzen haben.
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Während viele der Nebenwirkungen von MS unangenehm sind, ist eine der schlimmsten Komplikationen der Krankheit der Schmerz, den sie verursachen kann. Chantelle Hobgood, die seit 26 Jahren mit MS lebt, sagt, dass Schmerzen eines ihrer häufigsten Symptome sind - und 50 Prozent der MS-Patienten erleben dasselbe.
Die Art der Schmerzen, die Patienten erleben, kann jedoch variieren. Oft umfasst es Trigeminusneuralgie, eine Art intensiver Gesichtsschmerzen, Lhermittes Zeichen, Schmerzen, die über die Wirbelsäule und in die Extremitäten ausstrahlen, und Schmerzen, die mit den ruckartigen Bewegungen verbunden sind, die die Krankheit verursachen kann.
6 Sie können mit extremer Müdigkeit satteln.
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Eine der schwierigeren Nebenwirkungen einer MS-Diagnose ist die ständige Müdigkeit, mit der Sie möglicherweise zu tun haben - ein Symptom, das Hobgood bis heute erlebt und das bis zu 80 Prozent der MS-Patienten betrifft.
7 Sie könnten kognitive Probleme haben.
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Hobgood enthüllt, dass eines der Symptome der Krankheit, die sie seit Jahren verfolgt, Probleme mit ihrer Wahrnehmung sind - und sie ist nicht allein. Laut der National MS Association leidet mehr als die Hälfte der mit MS diagnostizierten Personen an einer kognitiven Dysfunktion, einschließlich Gedächtnisverlust, Aufmerksamkeitsproblemen, eingeschränkten Fähigkeiten zur Informationsverarbeitung und Problemen bei der visuellen Verarbeitung.
8 Sie können Angst haben.
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Laut Hobgood war häufige Angst ein wichtiger Teil ihrer MS-Reise, und viele andere MS-Betroffene stellen fest, dass sie dasselbe erleben. Die Multiple Sclerosis Association of America berichtet, dass MS und Angst in 43 Prozent der Fälle gleichzeitig auftreten, obwohl die Kombination typischerweise mehr Frauen als Männer betrifft.
9 Möglicherweise treten Stimmveränderungen auf.
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Die jüngste MS-Diagnose der Schauspielerin Selma Blair hat eines der auffälligeren Symptome der Multiplen Sklerose beleuchtet: eine Veränderung der Stimmqualität einer Person. Während in einem kürzlichen Interview mit Robin Roberts Blairs Stimme aufgrund einer MS-bedingten Erkrankung namens krampfhafte Dysphonie zittrig und langsam war. Dies ist jedoch nicht der einzige Nebeneffekt: Viele andere Menschen mit MS haben die Unfähigkeit, ihre Tonhöhe oder Lautstärke zu kontrollieren, sowie allgemeine Heiserkeit beim Sprechen.
10 Möglicherweise sind Sie depressiv.
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Zusammen mit Angstzuständen geht MS häufig mit depressiven Symptomen einher, unabhängig davon, ob sie inhärent mit der Krankheit selbst verbunden sind oder durch ihre Symptome verschlimmert werden. Tatsächlich legen im Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry veröffentlichte Forschungsergebnisse nahe, dass bis zu 50 Prozent der Menschen mit MS irgendwann an Depressionen leiden werden.
Trotz der massiven Veränderungen, die MS mit sich bringen kann, sagt Hobgood, dass Menschen mit dieser Krankheit nicht die Hoffnung verlieren sollten. "Es ist meine Lebensleidenschaft, anderen Frauen zu helfen, die positiven Seiten des Lebens zu betrachten und es in vollen Zügen zu leben… MS war ein Segen für mich", sagt sie. "Ich kann mich auf meine Familie konzentrieren und jeden Tag Schritte unternehmen, um so gesund wie möglich zu sein. Ich überlebe nicht - ich gedeihe!"
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